Antonio Pérez, hematooncólogo, alerta sobre la EICR crónica: “Es muy debilitante y pasa

MADRID, 17 Dic. (EUROPA PRESS) – El jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz, el doctor Antonio Pérez Martínez, ha señalado que la enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) es muy desconocida por la sociedad e incluso por los profesionales sanitarios, a pesar de ser «tremendamente debilitante».

Así se ha pronunciado en el encuentro ‘Más allá del trasplante: afrontando la EICR crónica y su impacto en la calidad de vida’, organizado en colaboración con Sanofi, con el objetivo de visibilizar los problemas de calidad de vida que enfrentan los pacientes y abordar los retos sobre esta enfermedad rara en la que las células del donante atacan a las células del receptor. Este proceso, «contrario» al rechazo, provoca inflamación y fibrosis en múltiples tejidos y órganos.

«Hablamos de una de las complicaciones que generan más daño en el paciente, de una forma paulatina, persistente, que aparece cuando ya creemos que el trasplante ha ido bien, cuando pensamos que se ha recuperado de todas las complicaciones agudas», ha detallado el doctor Martínez.

La EICRc puede provocar afectaciones en la piel, ojos, mucosas, articulaciones, pulmones, hígado, tracto digestivo o genitales, motivo por el que se requiere un abordaje multidisciplinar que involucre a trasplantólogos, inmunólogos, oftalmólogos, dermatólogos, gastroenterólogos, hepatólogos, neumólogos, enfermeros, psicólogos y ginecólogos.

Estas complicaciones pueden aparecer a partir de los tres o cuatro meses del trasplante, pero también años más tarde. Sus síntomas iniciales suelen ser «muy sutiles» y se les da poca importancia, especialmente porque ocurren tras un proceso «muy grave» como la leucemia, que, una vez superada, hace sentir que «se ha acabado».

Por ello, el doctor Martínez ha subrayado la importancia de la prevención y del diagnóstico temprano, que requiere tanto vigilancia por parte de los familiares del paciente como un «alto índice de sospecha» por parte de los médicos. Ha animado a los profesionales a ser «malpensados» aunque no haya síntomas y a realizar pruebas de cribado de forma rutinaria, especialmente ante la falta de biomarcadores.

El doctor ha lamentado que esta enfermedad esté «huérfana» de tratamientos eficaces, realizando un llamamiento para aumentar la investigación y «todo lo que se pueda» el arsenal terapéutico.

«Siempre nos gusta escuchar que España es líder en trasplantes. Sin embargo, hay una cara B del trasplante que parece que no queremos ver. Hay que conocer cada vez más y mejor que el trasplante de médula es un procedimiento en evolución que cura muchas vidas y enfermedades consideradas incurables, pero conlleva complicaciones muy serias que hay que abordar», ha agregado.

La EICRc en Niños

Cuando esta enfermedad se desarrolla en niños, su afectación es distinta que en los adultos, afectando también a la fase de desarrollo del sistema endocrino, del sistema metabólico o del crecimiento. Esto genera alteraciones en la percepción corporal, llevando a trastornos psicológicos o psiquiátricos.

«Hay un envejecimiento prematuro del paciente, pues hay cambios en la piel, se altera el juego, la actividad física y algo tan vital como el crecimiento y el desarrollo de órganos o la madurez sexual», ha incidido el especialista.

Por esta razón, ha considerado necesario un abordaje más específico, teniendo en cuenta la idiosincrasia del menor, que es «diferente» a la del adulto y se encuentra en una etapa «vulnerable». Aunque en niños la aparición de esta enfermedad es menos frecuente, es también más agresiva.

Una Enfermedad Invisible

Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, ha resaltado que esta enfermedad «sigue siendo invisible». Aunque los trasplantólogos son más conscientes, otros profesionales sanitarios aún no lo son, a pesar de la importancia de abordar la situación cuanto antes.

Barragán ha destacado la importancia del acompañamiento desde las asociaciones de pacientes, puesto que conocer a personas que atraviesan un proceso similar les hace sentir «identificados» entre ellos. Además, se les ofrecen recursos que «no siempre se tienen» en centros sanitarios, como apoyo psicológico, asesoramiento jurídico sobre invalidez y acceso a nutricionistas.

«Hay que hacer visible la enfermedad a la sociedad, pero llamaría la atención a las administraciones y a los políticos, que son los que tienen la clave para que, si de verdad llega un fármaco innovador, nos pueda beneficiar. Los pacientes necesitan más que comprensión», ha recalcado.

La responsable del Programa Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, Marta Fernández, ha pedido visibilizar la enfermedad no solo desde el punto de vista de la sintomatología, sino también en cómo afecta la calidad de vida de los pacientes.

Considerar la EICR como una Enfermedad y no una Complicación

La jornada ha contado con el testimonio de pacientes como Elordi, quien ha expresado que la «primera necesidad» es que la EICRc sea considerada como enfermedad y no como una complicación del trasplante, ya que se trata de «muchas» enfermedades.

«Necesitamos que se catalogue como enfermedad, porque esto no es un matiz semántico. Afecta la obtención de recursos para investigación, recursos para los pacientes, acceso a apoyos sociales, y en muchos otros aspectos», ha incidido.

Elordi, que recibió un trasplante hace 15 años para tratar su leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Philadelphia, relató haber sufrido una EICR digestiva que la mantuvo ingresada durante varios meses por su incapacidad de retener alimentos, teniendo que usar pañales tras el alta, lo que afectó drásticamente su calidad de vida. Poco después, desarrolló una EICR ocular que actualmente le impide permanecer largas horas frente a pantallas, luz solar, viento, aire acondicionado o calefacción.

Lucía, trasplantada hace siete años por leucemia, ha manifestado síntomas digestivos, cutáneos, articulares e incluso oculares, quedando con una visión del 30% en su ojo izquierdo y enfrentándose a barreras en su vida cotidiana debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Para Sara, quien fue trasplantada hace 11 años por leucemia mieloide aguda, el proceso fue satisfactorio hasta que comenzó a experimentar sequedad y descamación en la piel, lo que la llevó a un tratamiento que le causó un «dolor insoportable» y, después de su recuperación, quedó con rigidez y esclerodermia cutánea que la obliga a usar silla de ruedas.

De cara al futuro, Elordi ha solicitado nuevas líneas de investigación e innovación que beneficien a futuros pacientes, mientras que Sara ha aconsejado «escucharse a uno mismo» y «no conformarse», dado que «la actitud es parte de la curación del proceso».